Тёмочка - это первый, очень желанный мальчик. Сейчас ему уже исполнилось 2 годика. В этом возрасте детки уже ходят в садик,
бегают и прыгают на детской площадке, расспрашивают мам и пап об окружающем мире, каждый день учат новые слова, радуются жизни и радуют близких своими достижениями. Тёмочке же с полугода каждый день приносит боль и страдания… Страшный диагноз - синдром Веста, тяжелое эпилептическое заболевание был поставлен, когда малышу исполнилось только 6 месяцев.

С рождения Тёмочка развивался вполне нормально, хорошо кушал, улыбался и набирал в весе. Роды были тяжелыми, но после рождения Тёмика по шкале Апгар поставили 8-9 баллов. В 5 месяцев невропатолог из поликлиники из-за мышечного гипотонуса назначил курс электрофореза и затем курс массажа. После курса электрофореза заметили, что малыш начал непроизвольно кивать и сгибать ручки, после чего мы были госпитализированы в первую Детскую Городскую Больницу Санкт-Петербурга. После обследования малыша был поставлен страшный диагноз – Синдром Веста. Мы не могли поверить, что бывают болезни похожие на эти страшные, каждодневные муки маленького человечка…

Ведь у него все было впереди…

Врачи сказали: «Не ждите, что ребенок сядет, пойдет, скажет свое первое «Мама», пока у него идут приступы в виде судорог…»

Мы начали искать методы лечения, в больнице назначили медикаментозную терапию из противосудорожных препаратов и выписали домой. К тому моменту у малыша каждый день после каждого пробуждения были судороги сериями по 5-7 раз в сутки. Ребенок потерял все навыки, которые были…только ел и спал, не реагировал ни на какие действия и потерял интерес к жизни…

Слава Богу есть люди, которые готовы помогать, просто помогать! Спасибо Олечке из Голландии, она помогла нам достать АКТГ «Синактен Депо», который применяется при лечении Синдрома Веста из Европы, так как у нас в стране таких лекарств не найти. А если и найти, то только через перекупщиков за стоимость в 10 раз больше реальной.

В 9 месяцев Тёмочке провели курс этой гормонотерапии, на третий день уколов у ребенка ушли приступы. После курса нас выписали из больницы и мы отправились домой.

Как мы были рады! Тёмочка начал трогать игрушки, держать голову, улыбаться вновь…

Счастье – видеть улыбку ребёнка! Но прошел месяц, мы начали замечать маленькие подергивания глаз, затем вернулись и приступы маленькими сериями…

Курс гормонов нельзя повторять чаще, чем раз в полгода, нам оставалось ждать и заниматься с малышом своими силами. Все это время мы ходим на отделение абилитации и бассейн в поликлинике, где нам помогают советами, указаниями, подсказывают как развивать Тёмочку и бороться с недугом. Огромное Вам спасибо, Отделение Абилитации, за то, что вы есть! А особенную благодарность хотим выразить педиатру этого отделения Ольге Владиславовне!

Сейчас Тёмочке два года, к этому времени мы прошли уже третий курс гормонов, перепробовали разные противоэпилептические лекарства, но судороги до сих пор сохраняются. Улучшения есть после каждого курса гормонов. Сейчас малыш произносит звуки, удерживает голову, пытается сидеть с поддержкой, тянется к игрушкам, узнает родных и близких, пробует шагать с поддержкой…

Полностью избавится от приступов не удается, стоит вопрос об операции. Клиника в Германии готова принять нас на обследование и решить вопрос об операбельном вмешательстве. Есть примеры, когда после такой операции диагноз эпилепсия снимается!

Стоимость обследования и медикаментозной терапии составляет 18 494 Евро, возможная операция на головном мозге около 70 000 Евро.

У нас таких денег нет, мы обычная молодая семья с небольшим заработком. Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам с просьбой помочь собрать необходимую сумму денег на лечение Тёмочки. Мы знаем – Бог есть и добрые люди не оставят нас наедине с нашим горем и дадут Тёмочке шанс жить без боли и страданий!

Невыносимо смотреть на ежедневные приступы судорог, но еще страшнее осознавать какую боль они причиняют маленькому человечку! Приступы случаются 3-6 раз в сутки, и каждый длится в среднем по 5-7 минут.

Каждый день мы видим эти ужасные приступы судорог, от которых ребенок словно исчезает из этого мира, которые разрушают его мозг!

Поверьте, нет на свете ничего страшнее, чем болезнь и потеря близкого маленького человека!

Все родители больных малышей всегда надеются на лучшее и будут хвататься за любую возможность, чтобы помочь больному малышу, избавить его от мучений. В нашем случае это немецкая клиника, которая готова нам помочь!

Мы не имеем права отчаиваться, но одним нам не справиться и очень нужна ваша помощь! У Тёмочки еще есть шанс, пожалуйста, помогите спасти ребенка!

Мы постараемся сделать все, чтобы малыш перестал чувствовать боль и возможно сказал первые слова: «Мама и Папа!»

Заранее благодарим всех, кто откликнется на наш призыв о помощи. Да хранит Вас Бог!»

Родители Тёмочки